Nyhedsbrev
Nyhedsbrev, oktober 2025
Kære medlem
Vi håber, du vil tage dig tid til at læse vores nyhedsbrev. Udover en spændende opfølgning på vores medlemsseminar 2025, kan du også læse vigtigt nyt om foreningens fremtid.
Medlemsseminar 2025
Vores medlemsseminar blev endnu engang afholdt i Kolding. Tak til alle 21 medlemmer som deltog og som var med til at skabe en god weekend med vigtige snakke og gode grin.
Vi har efterhånden forsøgt at belyse livet med PAH fra mange vinkler, når vi har afholdt vores medlemsseminar. Et emne, som vi mener, bliver ved med at være relevant i forhold til de op- og nedture, man kan opleve, når man er syg med PAH og ikke mindst som pårørende til en med sygdommen.
Din Patientguide
Vidste du, at patienter og pårørende kan søge rådgivning i sundhedsvæsenets regler og rettigheder?
Din patientguide er et gratis, uvildigt tilbud under sundhedsstyrelsen:
“Vi ønsker at udbrede kendskabet til vores rådgivningstilbud, så flere får mulighed for at kende deres rettigheder, og kan blive vejledt hvis de oplever kompleksitet i mødet med sundhedsvæsenet. Vi vejleder i fx ventetider, frit og udvidet frit sygehusvalg, befordring, klage og erstatning.”
Se mere på: www.dinpatientguide.dk
Kommende aktiviteter
- Jubilæum og repræsentantskabsmøde i Sjældne Diagnoser 7.-8. november i Middelfart
- Bestyrelsesmøde d. 13. november (online)
- Arbejdsmøde – bestyrelsens mødes i det nye år
’Hvordan lever man videre, når man er gået en lille smule i stykker?
Dette var et af de spørgsmål Lotte Mørk, hospitalspræst på Rigshospitalet, rejste i sit spændende oplæg Fiks lige mit liv please. Hun tog fat i et svært emne, nemlig hvordan vi forholder os til afmagten og håbløsheden, når det eksistentielle gulvtæppe bliver revet væk under os. Men hun gjorde det med en naturlighed og et nærvær, så emnet blev nemmere at tale om og hun inspirerede os alle sammen.
Lotte tog afsæt i noget, som er typisk for vores tid, nemlig en forventning om, at vores problemer kan fikses, udskydes, løses eller helbredes. Hun påpegede, hvordan vi gennem vores sprog, forsøger at opretholde denne forestilling, når vi taler om, hvordan vi skal kæmpe, mestre, tackle, udrydde, overvinde og knække sygdom.
Men når man bliver diagnosticeret med en livstruende sygdom, kan sådan et håb ikke nødvendigvis indfries, og døden bliver pludselig et meget nærværende emne, som kan være svært at tale om. Hun berørte, hvordan døden, for mange os, er nemmere at tale om, når den er langt væk. Med en alvorlig diagnose hæftet på sig, kan døden pludselig føles enormt tæt på.
Hun talte om, hvordan vi som mennesker ofte forsøger at finde en mening med den nærmest ubegribelige situation vi står i. Ud fra hendes mange samtaler med patienter og pårørende fremhævede hun også, at mange forsøger at finder mening i den på trods af, hvor svær den end måtte opleves og føles, så der bliver plads til at tale om sorg og magtesløshed såvel som mening og livskvalitet.
Vi kan stærkt anbefale Lottes foredrag, som blev formidlet med en skarphed, humor, indsigt, respekt og omsorg. Du kan læse mere om Lotte og hendes foredrag her:
En lærerig eftermiddag i selskab med vores 3D-åndedræt og Lotte Paarup
Lotte Paarup, som er fysioterapeut og åndedrætsekspert, indledte vores eftermiddag med at give os små akupressur-ringe, massagebolde og en grundig introduktion til, hvordan vi kan optimere vores vejrtrækning – både for at få mere ilt til kroppen og mere ro på vores nervesystem.
Lotte guidede os igennem en række gode øvelser, først for “at vække” kroppen, dernæst for at give os mulighed for på egen krop at mærke, hvordan vi kan trække vejret endnu bedre og skabe mere plads både fysisk og psykisk. Mange af os oplevede at kunne halvere antallet af åndedrag og dermed vores hvilepuls.
På aandedraettet.nu kan du finde inspirerende øvelser.
Hvis du har lyst til selv at prøve, kan du se mere her:
Oplæg om PAH ved overlæge Mads Ersbøll, Rigshospitalet
Mads var taget turen fra København for at fortælle som om PAH og det sidste nye i fht. forskning og behandling og det var hans første møde med os som forening. Mads var en dygtig formidler at et svært stof. Han kom bl.a andet ind på medicinrådets beslutning om ikke at anbefale medicinen Sotatercept, hvor kan kunne fortælle, at man vurderede medicinen for dyr. Man afventer nu en evt. ny ansøgning fra medicinalvirksomheden.
Det var glædeligt, at Mads kunne fortælle om et nyopstartet pilotprojekt om rehabilitering på Sportskardiologisk Klinik på Frederiksberg Hospital. Det har længe været et ønske fra foreningens side, at man som PAH-patient kan få adgang til rehabilitering. Forsøgsprojektet er et samarbejde mellem Rigshospitalet, Bispebjerg og Frederiksberg Hospital. I første omgang kører programmet over 12 uger hvor der måles iltoptag, muskelmasse og BMI før og efter projektet. Ved gode resultater kan projektet tænkes anvendt i andre regioner i fremtiden.
Foreningens fremtid
Som det fremgår af referatet fra generalforsamlingen, er vi i den situation, at ingen af os siddende bestyrelsesmedlemmer ønsker at genopstille. Ditte og Bjarne, der var på valg i år, har begge ikke ønsket at stille op i 2025. Anne og Sofie har meldt ud, at de heller ikke ønsker genvalg i 2026. Vi har alle fire vores forskellige bevæggrunde for, hvorfor vi ikke længere har energien til bestyrelsesarbejdet. Det betyder, at vi enten skal have nye kræfter på banen eller afvikle foreningen i dens nuværende form.
I bestyrelsen er vi enige om, at vi gerne vil afvikle foreningen på en ordentlig måde (i overensstemmelse med vedtægterne), også selvom det tager tid. Dog er vi alle 4 enige om, at vi helst så foreningen fortsætte i andres hænder. Vi er stolte af det, vi har opnået som forening igennem de 11 år, vi har eksisteret og sætter pris på alles bidrag gennem årene – både tidligere bestyrelsesmedlemmer og jeres støtte som medlemmer.
Lidt om bestyrelsesarbejdet
For at kunne tage stilling til om du kunne tænke dig at gå ind i bestyrelsesarbejdet og drive foreningen videre, har vi forsøgt at skitsere, hvad sådan en opgave indebærer.
Det er svært at gøre op i timer, og der vil også være forskel på om man er ny eller erfaren i forhold bestyrelsesarbejdet/ hvilke kompetencer man har i fht. den tid man bruger. Det er vores holdning, at en evt. ny bestyrelse selv skal definere opgaver og hvor tidskrævende disse skal/bør være. Neden for kan du se en liste over opgaver:
Mødeaktiviteter:
Bestyrelsesmøder( 6-8 om året) , planlægningsmøder, sundhedspersonale på PAH-centre, medicinalvirksomheder, andre foreninger (Sjældne Diagnoser, Nordiske PAH-foreninger)
Søgning af midler:
Udarbejde ansøgninger til fonde, styrelser, kommuner mv. og vedlægge dokumentation
Planlægning og afvikling af arrangementer:
Medlemsmøder, seminar, generalforsamling og praktiske gøremål forbundet hermed (Udarbejdelse af indhold og program, kommunikation med og bookning af foredragsholdere, invitation og annoncering, bookning af lokaler og forplejning)
Udarbejdelse af materiale
Nyhedsbreve: 2-3 gange om året
Hjemmesiden og Facebook
Velkomst til nye medlemmer: Velkomstmail og vedligeholdelse af medlemslisten
Svar på henvendelse fra patienter og pårørende: Telefon og mail
Økonomi og regnskab: Udarbejdelse og godkendelse af budget og regnskab, herunder håndtering af bilag samt korrespondance vedr. transport mv.
Vi vil meget gerne høre fra dig, hvis du er interesseret i bestyrelsesarbejdet eller har spørgsmål. Hvis vi ikke hører fra dig senest d. 31. oktober, vil vi arbejde videre på hvordan vi bedst afvikler foreningen.
Meld dig ind i dag.
Meld dig ind i PAH Patientforeningen, og støt op om det arbejde vi gør for PAH patienter og deres pårørende.