Patientforening for
PAH-patienter og deres pårørende
Maj 2026:
Foreningen opløses
Nyt om foreningens fremtid 2026 – vi lukker ned
Til dig, der har valgt at kigge forbi vores hjemmeside, kan vi oplyse, at foreningen lukker ned i 2026. På vores generalforsamling tirsdag d. 21. april 2026 blev det vedtaget, at vi afholder en ekstraordinær generalforsamling den 3. oktober, hvor foreningen formelt set opløses.
PAH-patientforeningen blev stiftet i 2014 og har været drevet af patienter og pårørende. Igennem en længere periode har bestyrelsens bestået af fire frivillige (alle patienter), hvilket vi har erfaret ikke er nok, og det har desværre ikke været muligt at finde nye kræfter.
En lille bestyrelse har betydet, at fokus har været på praktiske opgaver og drift – særligt arbejdet med at skaffe de nødvendige midler. Dette har medført, at vi er kommet langt væk fra de opgaver, som var motivationen for at starte foreningen, nemlig at være synlige med både viden og arrangementer, komme ud og møde og støtte nye patienter og pårørende og lave samarbejder med andre foreninger, organisationer og PAH-centre. Derudover er der også sket en udvikling i, hvordan patienter og pårørende bruger vores forening.
Bestyrelsen arbejder henimod en opløsning af foreningen.
Processen ser ud som følgende:
- Ekstraordinær generalforsamling lørdag d. 3. oktober 2026
- Hjemmesiden fortsætter i 2 år
Vi vil gerne takke medlemmer, samarbejdspartnere, sundhedspersonale og dig som vist interesse for vores forening.
Vi kan fortsat kontaktes via mail: kontakt@pah.dk
De bedste hilsner
Bestyrelsen, PAH Patientforeningen
Sjældne-netværket
Når PAH Patientforeningen lukker, vil du kunne blive medlem af Sjældne-netværket under Sjældne Diagnoser. Ideen med det netværk er at skabe og fatsholde forbindelse mellem borgere med sjældne sygdomme, der ikke har en forening.
Patienthistorier
Læs nogle af historierne fra vores fine hæfte med Patienthistorier
Information
Her finder du information om og for PAH patienter og deres pårørende.
Video
Se vores video arkiv. Hør bl.a. Sofie fortælle om livet før og efter en diagnose.
Bliver du nemt forpustet, er du træt og svimmel og har du blå læber?
Få dine symptomer undersøgt – det kan være PAH